Instagram

Instagram

25.2.2014

Markun oma jälkikirjoitus

HUOM! Tämä kirjoitus on Markun oma, originaali jälkikirjoitus. Tätä ei ole muokattu muuten kuin räikeiden typojen osalta.


Hoitajia/ohjaajia/avustajia (asioiden yksinkertaistamiseksi käytän tässä tekstissä kaikista em. ammattinimikettä hoitaja), terapeutteja ja lääkäreitä minulla on ollut karkeasti arvioiden pari sataa ja siihen joukkoon mahtuu monenlaista kulkijaa. Jotkut ovat jääneet ystäviksi ja jotkut haluaisin unohtaa. Kaikki ovat kuitenkin hoitaneet työnsä, toiset paremmin kuin toiset.


Kun ajattelee hoitotyön raskautta ja tärkeyttä, hoitoalan ammattilaiset ovat aliarvostettuja. Sama koskee terapeutteja. Terapeuttien tekemä työ ja kuntoutus on niin merkityksellistä, että pidän käsittämättömänä aikomuksena lakkauttaa puheterapeuttien koulutus Tampereella. Missä minä olisin ilman pätevää ja jatkuvaa puheterapiaa?


Parannettavaakin olisi. Tiedonkulku em. ammattilaisten kesken on joskus olematonta. Jos jonkun asian sanoo yhdelle, toinen on siitä usein tietämätön. Nykyisillä viestintävälineillä ei tuollaista ongelmaa pitäisi olla.


Puheeni on minulle suuri ongelma. Ajatuksia on paljon, kenties enemmän kuin ennen, mutta niiden ilmaiseminen puheella on erittäin hankalaa. Paljon jää sanomatta. On helpompaa sanoa “joo” kuin perustella oma mielipiteensä. Lisäksi puheenvuoron saaminen on toisinaan hankalaa, kun en ole yhtä nopea puhuja kuin “normaalit”.


Perheeni on kuullut minua siitä lähtien, kun sanoin ensimmäisen sanani heinäkuun 2012 jälkeen - tämä tapahtui 27.8.2012 ja hoitaja kertoi myöhemmin, että se sana oli “Marjo”. He ovat parhaita puheeni ymmärtäjiä ja hämmästelen sitä kuinka hyvin kummatkin lapsemme ymmärtävät minua. Ja jos eivät heti ymmärrä, he ottavat selvää. Siitä voisi moni aikuinen ottaa opiksi.


Kommunikoin mielelläni netissä ja TAYS Apuvälineyksikkö on antanut käyttööni kommunikointia helpottavia apuvälineitä.


Validia on liikelaitos. Jotta voitto olisi mahdollisimman suuri, menot pyritään luonnollisesti minimoimaan, esim. palveluasumisessa wc-paperikin pitää asukkaan hankkia itse. Asumisvalmennuksessa se sentään tuli talon puolesta (veikkaan kuntia tosiasiallisiksi maksajiksi), mutta jos valmennettava saa paikkausta vaativan haavan, niin oletetaan, että asukkaalla on laastari, asumisvalmennuksessakin. MTV3:n mukaan kunnat maksavat asukkaista suuria summia kuukaudessa.


MTV3:n “45 minuuttia” ohjelman - jossa olin Mintun kanssa - jälkeen useat Validian hoitajat sanoivat minulle, että oli hyvä ohjelma. Sanoipa eräs Validian hoitaja, että hyvä kun nostin asioita esille ja toivottavasti se poikii muutoksia. Niin minäkin toivon. Harva asukas pystyy ilmaisemaan mielipidettänsä mitenkään ja vielä harvempi saa siihen tilaisuuden yhdellä maan suurimmista tv-kanavista prime-time -aikaan.


Saipa ohjelma aikaan senkin, että minuun otettiin yhteyttä sekä Invalidiliiton että Validian johdosta.
Olin aiemmin saanut moitteet reklamaatiostani ja minua suorastaan kiellettiin olemasta yhteydessä “Helsinkiin saakka", joten en pian ohjelman jälkeen suostunut tapaamisiin, mitä ehdotettiin.


Yksiköstä riippumatta odottaminen Validiassa oli massiivista. Graafit ehkä kertoisivat oliko näin, jos olisin saanut niitä luettavakseni.


Joidenkin Validian hoitajien ammattitaidossa on parantamisen varaa. Tuntuikin, että jotkut ovat “kadulta haalittuja”. Myöskään terapeuttien neuvoja ei aina noudatettu ja tilanne ajautui joskus siihen pisteeseen, että terapeutti joutui  puuttumaan asiaan.


Validiassa on kuitenkin myös hyviä hoitajia. Haluan korostaa, että Aava-yksikön henkilökunta on mukavaa ja tunnelma on rento. On hämmästyttävää, että saman katon alla on kaksi näin erilaista maailmaa (Asva-asumisvalmennus vs. Aava-palveluasumisyksikkö).


Jollain pitää mitata ja tätä varten on erityinen ohjelmisto, joka on käytössä Validiassa. Ohjelmiston tuottamia graafeja sitten esiteltiin etenkin asumisvalmennuksen kokouksissa Suurena Totuutena. Jonkinmoinen ongelma on kuitenkin siinä, jos yksittäiseen avustamistoimenpiteeseen kirjattu data ei vastannut todellisuutta. Näihin sitten Suuri Totuus perustui. Ja kun on asiakkaan sanaa vastassa mystiseltä “koneelta” otettu tuloste, niin arvatkaa ketä uskotaan. Ei ainakaan huonosti puhuvaa idiootti-invalidia.


Yleensäkin hoitoalalla tunnutaan luottavan sokeasti siihen, mitä “koneella lukee”. Kun tietosisältö on ihmisen syöttämää ja ohjelmistot ovat ihmisten tekemiä, niin virheen mahdollisuus on aina olemassa.


Muistelu on joskus ollut raskasta, joskus on ollut hyvä miettiä menneitä kuukausia. Blogi on toiminut henkilökohtaisesti terapeuttisenakin kokemuksena. Tämä sairastumistarina päättyy tähän, mutta blogi ja toipuminen jatkuu. Blogipäivitykset tulevat satunnaisesti, sillä nyt keskityn perhe-elämään, kuntoutukseeni, työnantajana olemiseen, töiden tekemiseen ja kirja-projektiin.


Lähdimme kolmeksi yöksi Tukholmaan, mutta reissu venähti kohdaltani lähes puoleksitoista vuodeksi ihan muualla kuin Tukholmassa ja moni asia on mennyt uusiksi. Tämä on ollut pitkä ja osin hyvin raskas matka, joka on saavuttanut välietapin.


Joku on ehkä miettinyt “sattuiko se”. Ei sattunut, mutta sitä edelsi kova päänsärky.


Tämä blogi on omistettu perheelleni. Suuri kiitos heille - Marjolle ja lapsille -  kun ovat olleet tukena tämän vaikean ajanjakson ajan.


Kiitokset myös seuraaville:
  • Kati, jonka kirja oli inspiraationa tälle blogille.
  • Piri, Kishaya ja Nicole käännöksistä
  • Henkilökohtaiset avustajani M, H, M ja J, joiden apu on korvaamaton
  • Puhetulkki ja monessa asiassa auttannut Minna
  • Kaikki hoitajat, terapeutit ja lääkärit
  • Elina sekä Marja
  • Michael ja Johanna
  • Kaikki minua katsomassa käyneet
  • Lukijat
  • Perhettämme eri tavoin tukeneet

Teksti: Markku Pekonen (m.pekonen (at) gmail.com)
Traduction en français par Nicole Morgan.

Aiemmat kirjoitukset on poistettu kirjoittajan vaatimuksesta.